Amen al fianco di Fondazione Telethon, perchè ogni vita conta.

Per ogni gioiello acquistato su Amenshop.it 1€ verrà devoluto a Fondazione Telethon.
In più uno speciale bracciale Dedicato al progetto “Come a casa”. Acquistandolo verranno devoluti 5 € alla iniziativa.

Costantino e Francesco sono due gemelli affiatati e pieni di vita. Entrambi sono affetti da fibrosi cistica, una malattia genetica rara che colpisce soprattutto l'apparato respiratorio. La mamma, Sara, vede in loro la gioia e nella ricerca la speranza concreta che un giorno si possa arrivare a una cura. Amen si schiera al fianco di Sara e dei ricercatori Telethon nel percorso che porta dal laboratorio a una terapia per tutti i pazienti "rari".

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Fondazione Telethon lavora da oltre 30 anni, ogni giorno, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Quest’anno, per la prima volta, al suo fianco ci sarà anche Amen. Nati per celebrare l’amore in tutte le sue forme, i gioielli Amen non abbracciano solo la fede in senso stretto ma trasmettono, a chi li acquista, un’emozione, un sentimento, un senso di appartenenza e di spiritualità. Da qui ha preso forma la partnership tra Amen e Fondazione Telethon, dedicata al progetto “Come a casa”. Il progetto è pensato per accogliere le famiglie dei piccoli pazienti che arrivano da tutto il mondo per sottoporsi alla terapia genica presso l’Istituto San Raffaele Telethon di Milano. Lo scopo è quello di mantenere la famiglia unita, come a casa appunto, e accompagnarla in tutto il percorso terapeutico, affinché i bambini possano avere intorno a sé l’amore e la serenità di cui hanno bisogno per affrontare il trattamento.



A Fondazione Telethon, Amen dedica un bracciale con cordino rosso, corredato da un ciondolo a forma di casetta con un piccolo cuore al suo interno, che intende esprimere la finalità del progetto “Come a casa” e i valori alla base di questa partnership.

Il bracciale sarà in vendita dal I° marzo al 31 dicembre 2022 a 19,90€ e, per ogni bracciale venduto, 5€ saranno devoluti a Fondazione Telethon.

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In questa attività di raccolta fondi lo shop on line Amen svolge un ruolo speciale, perché per ogni gioiello venduto online sarà donato 1 ulteriore euro alla Fondazione.

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Il progetto “Come a casa”.

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«Come a Casa» è il progetto di Fondazione Telethon dedicato all’accoglienza dei bambini affetti da una malattia genetica rara e delle loro famiglie, che arrivano da tutto il mondo per sottoporsi alla terapia genica presso l’Istituto San Raffaele Telethon di Milano.
Sottoporsi alla terapia messa a punto dai ricercatori Telethon significa affrontare un percorso complesso, che per i bambini prevede numerosi esami e un lungo ricovero in ospedale, anche in isolamento. Per beneficiare della terapia genica è infatti richiesta una permanenza in Italia di almeno 4-6 mesi nel primo anno che possono, però, arrivare a 9 o addirittura 12 nel caso di complicazioni cliniche. Il progetto «Come a casa» nasce per supportare le famiglie negli aspetti pratici e nelle implicazioni emotive che questo trasferimento temporaneo comporta. L’obiettivo del progetto, infatti, è quello di far sentire accolti e protetti i piccoli pazienti e i loro genitori, ricreando il clima di serenità che un bambino prova nella propria casa.

La terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano è disponibile oggi per la malattia genetica ADA-SCID (farmaco Strimvelis). Nel 2020 è stata approvata anche Libmeldy, la prima terapia genica per i bambini affetti da Leucodistrofia metacromatica. Altre 4 terapie sono oggi in sperimentazione clinica avanzata. Dall’avvio del programma (novembre 2016) sono 62 le famiglie che hanno beneficiato del progetto «Come a casa», in termini organizzativi, legali, burocratici, psicologici, di mediazione culturale o di altro sostegno. Complessivamente, ad oggi sono 121 i pazienti che, a partire dal 2000, sono stati trattati con la terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto per 5 diverse malattie genetiche. Le famiglie coinvolte nel progetto «Come a casa» provengono da tutto il mondo. Ad oggi, sono 29 i Paesi di provenienza: europei ed extra-europei (es: Bolivia, Egitto, Siria, Palestina, Venezuela e Colombia).

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